{"id":350973,"date":"2024-04-22T15:44:30","date_gmt":"2024-04-22T13:44:30","guid":{"rendered":"https:\/\/www.radioluna.it\/news\/?p=350973"},"modified":"2024-04-22T15:44:30","modified_gmt":"2024-04-22T13:44:30","slug":"willchair-table-firmato-il-manifesto-della-sinergia-multipla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.radioluna.it\/news\/2024\/04\/willchair-table-firmato-il-manifesto-della-sinergia-multipla\/","title":{"rendered":"WillChair Table, firmato il Manifesto della Sinergia Multipla"},"content":{"rendered":"
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LAZIO –<\/strong> DIALOGARE APERTAMENTE CON IL PROPRIO MEDICO \u00e8 fondamentale, soprattutto per chi ha la sclerosi multipla. Una comunicazione attiva con il neurologo sulle proprie aspettative di vita quotidiana e sugli eventuali sintomi pu\u00f2 infatti aiutare ad aumentare la consapevolezza sull\u2019evoluzione della malattia, a identificare le terapie pi\u00f9 idonee e a migliorare la qualit\u00e0 delle cure. Proprio l\u2019importanza di un percorso decisionale condiviso \u00e8 stato il tema discusso durante l\u2019evento WillChair Table, organizzato da Novartis in collaborazione con l\u2019Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e i rappresentanti dei sette Centri di riferimento della sclerosi multipla della Regione Lazio.
\nNell\u2019occasione, giovani neurologi e persone con la sclerosi multipla si sono seduti insieme allo stesso tavolo per chiedere una collaborazione pi\u00f9 stretta e per firmare Il Manifesto della Sinergia Multipla, un patto a 10 punti che indica gli elementi imprescindibili per instaurare un dialogo medico-paziente realmente partecipativo, a vantaggio di una migliore gestione della malattia.
\nIl coinvolgimento attivo dei pazienti pu\u00f2 fare la differenza nel dare un supporto concreto e nell\u2019ottimizzare il percorso di cura della sclerosi multipla che, sebbene colpisca circa 9 mila persone nel Lazio e sia in aumento soprattutto tra le donne e i giovani, ha oggi a disposizione numerose terapie capaci di rallentarne il decorso e prevenirne la disabilit\u00e0.<\/p>\n

I DIECI PUNTI<\/p>\n

Questo manifesto vuole essere un punto di partenza per instaurare il dialogo tra persone con sclerosi multipla, medici, professionisti sanitari e istituzioni. Una gestione condivisa del processo decisionale, possibile grazie alla comunicazione attiva, pu\u00f2 ottimizzare l\u2019efficacia delle terapie e migliorare significativamente la qualit\u00e0 di vita.<\/em><\/p>\n

\u00a01 .<\/em>Un dialogo aperto con il proprio medico \u00e8 fondamentale <\/strong>per poter prendere insieme le decisioni che riguardano la gestione della SM. <\/strong>Una comunicazione efficace di esperienze, <\/strong>sintomi, effetti collaterali e prospettive future permette al clinico di andare incontro alle singole esigenze, offrire un supporto concreto e migliorare la qualit\u00e0 di vita delle persone con SM.<\/p>\n

2. <\/strong>Durante le visite, il neurologo dovrebbe impegnarsi<\/strong> attivamente per stimolare la conversazione<\/strong>, mettendo la persona a proprio agio e fornendole gli strumenti necessari<\/strong> per comprendere sia l\u2019andamento della malattia, che le decisioni sul suo percorso di cura.<\/p>\n

3 .Il Sistema Sanitario Nazionale e Regionale dovrebbe ottimizzare<\/strong> i percorsi di cura sul territorio, favorendo la prossimit\u00e0 territoriale, un equo accesso a visite, esami, trattamenti e servizi a supporto, per venire incontro alle esigenze<\/strong> socioeconomiche della persona con sclerosi multipla e permetterle di essere parte attiva del suo percorso.<\/p>\n

4 . Ad oggi il trattamento per la SM \u00e8 una terapia cronica,<\/strong> per questo \u00e8 importante che sia definita in base alle necessit\u00e0 cliniche e caratteristiche di ciascun individuo<\/strong>, e rivalutata periodicamente in caso di cambi nello stile di vita.<\/p>\n

5. La sclerosi multipla \u00e8 caratterizzata da sintomi invisibili<\/strong> (astenia, neurite ottica, dolori, disfagia, disturbi gastro-intestinali\u2026)<\/em> che hanno un grande impatto sulla qualit\u00e0 di vita delle persone. \u00c8 cruciale che il medico aiuti le persone a identificarli e comunicarli correttamente per migliorarne la gestione.<\/p>\n

6 . La sclerosi multipla presenta sintomi di diversa natura, tra cui quelli considerati tab\u00f9<\/em> dalla societ\u00e0<\/strong> (di natura sessuale, genito-urinaria, psichiatrici\u2026).<\/em> Questi possono avere un impatto rilevante sulla qualit\u00e0 di vita delle persone, devono pertanto essere oggetto di discussione con il clinico, che a sua volta deve sdoganarne i pregiudizi.<\/p>\n

7. Le persone che presentano una forma di disabilit\u00e0<\/strong> possono aver bisogno di aggiustamenti particolari per gestire al meglio la quotidianit\u00e0 e pianificare la loro vita, \u00e8 compito del neurologo facilitare il confronto e valutare insieme eventuali adattamenti del percorso terapeutico.<\/p>\n

8. Ad oggi, le donne e gli uomini con SM possono pianificare una gravidanza<\/strong>. Il clinico deve essere un punto di riferimento per loro, supportandole lungo tutto il percorso, dalla prima consulenza (family planning)<\/em> al post-partum.<\/p>\n

9. L\u2019attivit\u00e0 fisica e l\u2019alimentazione<\/strong> sono due componenti fondamentali per una vita sana, anche per chi convive con la sclerosi multipla. \u00c8 quindi importante aiutare le persone con SM a mantenersi in movimento e seguire un\u2019alimentazione equilibrata, tenendo sempre in considerazione le circostanze e necessit\u00e0 individuali.<\/p>\n

10. Tutte le persone con la sclerosi multipla hanno il diritto di sentirsi ascoltate, comprese e supportate<\/strong> in ogni fase del loro percorso<\/strong>, dalla diagnosi alla gestione quotidiana, tenendo conto delle esigenze dell\u2019individuo oltre che della patologia. Ciascuno ha obiettivi e caratteristiche che possono cambiare nel tempo, \u00e8 essenziale quindi che i medici e il Sistema Sanitario Nazionale diano la possibilit\u00e0 a tutte e tutti di essere parte attiva del proprio percorso terapeutico.<\/strong><\/p>\n

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