{"id":361616,"date":"2024-10-07T09:36:31","date_gmt":"2024-10-07T07:36:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.radioluna.it\/news\/?p=361616"},"modified":"2024-10-07T09:36:31","modified_gmt":"2024-10-07T07:36:31","slug":"giornata-di-sensibilizzazione-sullemoglobinuria-parossistica-notturna","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.radioluna.it\/news\/2024\/10\/giornata-di-sensibilizzazione-sullemoglobinuria-parossistica-notturna\/","title":{"rendered":"Giornata di Sensibilizzazione sull\u2019emoglobinuria parossistica notturna"},"content":{"rendered":"
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Per la prima volta quest\u2019anno, il 12 ottobre sar\u00e0 dedicato alla Giornata di Sensibilizzazione sull\u2019emoglobinuria parossistica notturna (EPN)<\/strong>. Annunciata dalla Global PNH Alliance, l\u2019organizzazione volta a migliorare la vita dei pazienti con questa malattia in tutto il mondo, \u00e8 un\u2019iniziativa che riporta l\u2019attenzione su questa patologia del sangue rara, debilitante e cronica<\/strong>, diagnosticata spesso tra i 30 e i 40 anni d\u2019et\u00e0, che colpisce una persona su un milione di abitanti in Italia<\/strong> e che comporta la produzione di globuli rossi non sani e la loro emolisi, cio\u00e8 la loro distruzione sia all\u2019interno di vene e arterie sia al di fuori dei vasi sanguigni, nella milza e nel fegato, con la conseguente diminuzione dei livelli di emoglobina circolanti.
\nNonostante la sua gestione sia drasticamente cambiata negli ultimi 15 anni, diversi sono tuttavia i bisogni clinici non ancora soddisfatti. Con gli standard di cura attuali, una percentuale non trascurabile di pazienti rimane infatti anemica, dipendente dalle trasfusioni e continua a manifestare stanchezza cronica, oltre a doversi recare in ospedale per ricevere le terapie.
\nLa ricerca medica continua, tuttavia, a occuparsi dell\u2019emoglobinuria parossistica notturna. Nuovi studi sono in corso e potrebbero portare a nuovi farmaci che permettono un migliore controllo dei sintomi e una normalizzazione dei livelli dell\u2019emoglobina. Un importante beneficio per la qualit\u00e0 della vita dei pazienti potrebbe essere anche rappresentato da nuovi modi di somministrazione, che consentiranno di gestire il trattamento in modo pi\u00f9 agevole e indipendente a casa propria. Un maggior controllo della malattia permetter\u00e0 pertanto una \u2018vita normale\u2019 e un futuro migliore per questi pazienti.<\/p>\n

Ne parlano con noi per Gr Latina due medici esperti della malattia rara<\/p>\n

La dottoressa Anna Paola Iori, Dirigente Medico Ematologia Policlinico Umberto I di Roma<\/p>\n

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Il dott Corrado Girmenia, Direttore Responsabile Pronto Soccorso Policlinico Umberto I di Roma<\/p>\nhttps:\/\/www.radioluna.it\/news\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/dott.mp3<\/a><\/audio>\n

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