{"id":387031,"date":"2025-10-01T07:08:53","date_gmt":"2025-10-01T05:08:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.radioluna.it\/news\/?p=387031"},"modified":"2025-10-01T09:46:40","modified_gmt":"2025-10-01T07:46:40","slug":"ihab-il-bambino-degli-ombrelloni-trasferiti-a-latina-per-la-qualita-della-vita-ma-per-i-bisogni-speciali-serve-di-piu","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.radioluna.it\/news\/2025\/10\/ihab-il-bambino-degli-ombrelloni-trasferiti-a-latina-per-la-qualita-della-vita-ma-per-i-bisogni-speciali-serve-di-piu\/","title":{"rendered":"Ihab, il bambino degli ombrelloni: “Trasferiti a Latina per la qualit\u00e0 della vita, ma per i bisogni speciali serve di pi\u00f9”"},"content":{"rendered":"
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\"\"LATINA<\/strong> – Al mare lo chiamano il bambino degli ombrelloni. Aspetta il tramonto in attesa di chiuderli, mettere a posto i lettini con precisione e ordine approfittando della gentilezza del gestore dello stabilimento che frequenta, poi va a casa soddisfatto. Si chiama Ihab, che significa “Dono”<\/strong>, e la storia che lo ha portato a vivere al Lido di Latina<\/strong> non \u00e8 esattamente ordinaria e comincia con una cardiopatia congenita molto grave, una famiglia d’origine fragile e una richiesta di supporto lanciata dai medici del Bambino Ges\u00f9 a una collega disponibile e competente. “Dovevamo seguirlo per il tempo necessario a dargli assistenza durante il ricovero ospedaliero che \u00e8 durato 18 mesi, \u00e8 diventato nostro figlio”, raccontano i genitori.<\/p>\n

A Latina Ihab \u00e8 arrivato perch\u00e9 il mare fa bene ai suoi problemi respiratori e perch\u00e9 pu\u00f2 fare le (tante) terapie di cui ha bisogno, affrontando spostamenti tutto sommato brevi. Pu\u00f2, insomma, avere una qualit\u00e0 della vita buona. Purtroppo per\u00f2 c\u2019\u00e8 anche l\u2019altra faccia della medaglia: i servizi. E su questo fronte \u00e8 tutta un\u2019altra storia, come ci racconta la professoressa Flavia Ventriglia, Responsabile del Servizio di Cardiologia Pediatrica presso l’Ospedale Santa Maria Goretti a Latina, punto di riferimento nel settore della cardiologia pediatrica e mamma di Ihab<\/strong>.<\/p>\n

Professoressa, lei \u00e8 mamma adottiva di un bambino con bisogni molto speciali?<\/strong><\/p>\n

S\u00ec, sono mamma di Ihab che ha 10 anni e mezzo, quasi 11, che noi abbiamo avuto prima in affido e poi in adozione ormai dal 2020. Ihab nasce con una cardiopatia congenita molto complessa e ha dovuto essere sottoposto a ben quattro interventi cardiochirurgici importanti, \u00e8 portatore di una protesi meccanica, quindi con tutta la problematica della coagulazione.<\/p>\n

Ma non \u00e8 solo questa la problematica di suo figlio?<\/strong><\/p>\n

Esatto, molto spesso i bambini con cardiopatia congenita complessa hanno disabilit\u00e0 neurocognitive. Sembra che addirittura gi\u00e0 dalla vita intrauterina ricevano un pochino meno flusso di sangue a livello cerebrale, lui per di pi\u00f9 \u00e8 stato sottoposto a vari interventi cardiochirurgici, ha avuto per questo un lungo periodo di isolamento. Questo, unito probabilmente ai farmaci che sono quasi tutti autotossici, l’ha portato a una sordit\u00e0 neurosensoriale profonda e conseguentemente a qualche piccolo disturbo dello spettro autistico.<\/p>\n

Ed \u00e8 proprio quando avete adottato Ihab che avete scelto di venire a Latina, per offrirgli una vita pi\u00f9 semplice<\/strong><\/p>\n

Esatto, la nostra scelta di venire a Latina \u00e8 stata proprio quella di potergli dare prima di tutto una qualit\u00e0 di vita migliore rispetto alla grande citt\u00e0<\/strong>, la possibilit\u00e0 di muoversi in maniera pi\u00f9 semplice, di avere servizi teoricamente pi\u00f9 accessibili e soprattutto di poter vivere a 300 metri dal mare, perch\u00e9 abbiamo fatto questa scelta di prendere una villetta vicinissima al mare. Tutto questo avveniva cinque anni fa e quando siamo arrivati abbiamo trovato una cittadina in pieno sviluppo. Eravamo molto contenti di quello che avevamo trovato e nell’anno del Covid, durante la seconda ondata, stare qui ci ha permesso di non isolare tanto il bambino, perch\u00e9 tra il giardino e il mare a 200-300 metri, l’abbiamo sentito pochissimo l’isolamento.<\/p>\n

La difficolt\u00e0 \u00e8 arrivata per\u00f2 perch\u00e9 il bambino ha molto bisogno di assistenza, e poi ci racconter\u00e0 lei di quanti terapisti ha bisogno, e le strutture presenti a Latina sono poche, e molto lunghe le liste di attesa.<\/strong><\/p>\n

S\u00ec esattamente, lui ha bisogno ovviamente, essendo sordo e avendo fatto lo scorso anno l’impianto, di fare logopedia, ha avuto bisogno di una disfagista, di una neuropsicomotricista e ha due terapiste ABA del comportamento che vengono a casa. Ecco, per tutte queste figure non abbiamo trovato nessun aiuto nel pubblico ma tutte e solo e esclusivamente nel privato. Fate un conto anche approssimativo di quanto pu\u00f2 venire a una famiglia una gestione di questo tipo.<\/p>\n

Ha quantificato? <\/strong><\/p>\n

Certo, spendiamo\u00a0 circa 1.500 euro al mese solo di terapia riabilitativa. Poi ha bisogno della babysitter perch\u00e9 ha la mamma lavoratrice<\/strong>, quindi \u00e8 necessaria anche una babysitter a tempo pieno che vive con noi. Per fortuna abbiamo trovato una persona splendida che ha saputo molto bene interagire col bambino per cui \u00e8 la terza figura di riferimento oltre mamma e pap\u00e0, \u00e8 una figura assolutamente affidabile. Per\u00f2 chiaramente ha il suo costo non indifferente.<\/p>\n

La scuola com’\u00e8 andata invece?<\/strong><\/p>\n

La scuola \u00e8 andata piuttosto bene, lui ha iniziato, si \u00e8 inserito bene, ha avuto delle buone insegnanti di sostegno, ha avuto l’assistente alla comunicazione che lo seguiva in maniera adeguata. I problemi sono cominciati due anni fa con le colonie, perch\u00e9 non hanno pi\u00f9 avuto l’assistente alla colonia 1 a 1, ma sono diventate 1 a 3, fino a quest’anno che non hanno pi\u00f9 avuto l’assistente alla colonia. E poi, da quest’anno, a scuola, c’\u00e8 questo grosso problema che ad oggi 26 settembre non c’\u00e8 ancora un minimo accenno ad avere l’assistente alla comunicazione, e per un bambino sordo profondo, non avere l’assistente alla comunicazione \u00e8 veramente una cosa che rende pressoch\u00e9 impossibile l’inserimento a livello scolastico.<\/p>\n

C’\u00e8 un altro problema che \u00e8 quello dell’isolamento.<\/strong><\/p>\n

S\u00ec, il problema dell’isolamento \u00e8 che lui avendo tutta una serie di problematiche, la sua cardiopatia che lo rende un pochino pi\u00f9 fragile, la sordit\u00e0, il lieve tratto autistico e l’iperattivit\u00e0 \u00e8 un bambino un po’ complesso da approcciare, anche se \u00e8 un bambino di una solarit\u00e0 unica, chiunque lo ha incontrato si innamora di nostro figlio perch\u00e9 \u00e8 veramente un bambino che ti strappa il cuore ed entra in sintonia in maniera veramente molto importante.<\/p>\n

\u00c8 il bambino degli ombrelloni.<\/strong><\/p>\n

S\u00ec, esattamente, \u00e8 il bambino degli ombrelloni perch\u00e9 lui ama aprire e chiudere gli ombrelloni e ha un’abilit\u00e0 incredibile per cui sulla riva del mare lo conoscono tutti<\/strong> perch\u00e9 alle sei e mezza del pomeriggio si fa a tutti gli stabilimenti per chiudere gli ombrelloni. Inizialmente sono spaventati di un bambino piccolo che fa questa cosa, poi capiscono che \u00e8 pi\u00f9 abile dei bagnini per cui lui si chiude pi\u00f9 ombrelloni possibile, anzi io dico: fateglielo fare perch\u00e9 \u00e8 bravissimo ed \u00e8 la sua pi\u00f9 grande soddisfazione.<\/p>\n

Siete sempre convinti di restare a Latina?<\/strong><\/p>\n

Noi siamo abbastanza convinti di restare a Latina perch\u00e9, ripeto, la qualit\u00e0 di vita rispetto alla grande citt\u00e0 per lui \u00e8 notevole. Anche mio marito \u00e8 portatore di un handicap motorio quindi sicuramente ha una possibilit\u00e0 di movimento migliore che non in citt\u00e0. Per\u00f2 facciamo questo appello,<\/strong> anche attraverso questa opportunit\u00e0, di creare un pochino pi\u00f9 di strutture e un po’ pi\u00f9 di facilitazioni per questi bambini che hanno questi problemi, nel pubblico, non solo nel privato e soprattutto di snellire queste liste d’attesa nei centri convenzionati<\/strong>. Un’altra cosa fondamentale \u00e8 sbloccare quanto prima questa situazione degli assistenti alla comunicazione, alla persona, degli assistenti sensoriali a scuola, perch\u00e9 quest’anno i ritardi rischiano di essere veramente importanti<\/strong>. Non lo dico solo per noi, ma per dare voce ai tanti che vivono una condizione simile alla nostra.<\/p>\n

Ihab ha cambiato di certo le vostre vite. Come avete vissuto l’arrivo di questo bambino con tanti bisogni speciali?<\/strong><\/p>\n

L’abbiamo incontrato sul nostro cammino e non ci siamo tirati indietro, sapendo che gli avremmo potuto dare molto per le competenze di entrambi, io sono medico, ma mio marito\u00a0 \u00e8 un fisico e con la sua statistica,\u00a0 le sue capacit\u00e0 al computer, \u00e8 stato utilissimo in questo percorso. E poi lui rispecchia esattamente il nome che ha: Ihab, nella sua lingua originaria, lui ha un’origine del Bangladesh anche se \u00e8 nato a Roma, nella sua lingua significa “dono”. Ecco, per noi \u00e8 stato veramente un dono che ci \u00e8 arrivato a un’et\u00e0 avanzata, che per\u00f2 ha trasformato completamente la nostra vita nostra. E noi con il nostro amore, in primis, e poi anche con le nostre competenze abbiamo cambiato la sua<\/strong>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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