LATINA – Al mare lo chiamano il bambino degli ombrelloni. Aspetta il tramonto in attesa di chiuderli, mettere a posto i lettini con precisione e ordine approfittando della gentilezza del gestore dello stabilimento che frequenta, poi va a casa soddisfatto. Si chiama Ihab, che significa “Dono”, e la storia che lo ha portato a vivere al Lido di Latina non è esattamente ordinaria e comincia con una cardiopatia congenita molto grave, una famiglia d’origine fragile e una richiesta di supporto lanciata dai medici del Bambino Gesù a una collega disponibile e competente. “Dovevamo seguirlo per il tempo necessario a dargli assistenza durante il ricovero ospedaliero che è durato 18 mesi, è diventato nostro figlio”, raccontano i genitori.

A Latina Ihab è arrivato perché il mare fa bene ai suoi problemi respiratori e perché può fare le (tante) terapie di cui ha bisogno, affrontando spostamenti tutto sommato brevi. Può, insomma, avere una qualità della vita buona. Purtroppo però c’è anche l’altra faccia della medaglia: i servizi. E su questo fronte è tutta un’altra storia, come ci racconta la professoressa Flavia Ventriglia, Responsabile del Servizio di Cardiologia Pediatrica presso l’Ospedale Santa Maria Goretti a Latina, punto di riferimento nel settore della cardiologia pediatrica e mamma di Ihab.

Professoressa, lei è mamma adottiva di un bambino con bisogni molto speciali?

Sì, sono mamma di Ihab che ha 10 anni e mezzo, quasi 11, che noi abbiamo avuto prima in affido e poi in adozione ormai dal 2020. Ihab nasce con una cardiopatia congenita molto complessa e ha dovuto essere sottoposto a ben quattro interventi cardiochirurgici importanti, è portatore di una protesi meccanica, quindi con tutta la problematica della coagulazione.

Ma non è solo questa la problematica di suo figlio?

Esatto, molto spesso i bambini con cardiopatia congenita complessa hanno disabilità neurocognitive. Sembra che addirittura già dalla vita intrauterina ricevano un pochino meno flusso di sangue a livello cerebrale, lui per di più è stato sottoposto a vari interventi cardiochirurgici, ha avuto per questo un lungo periodo di isolamento. Questo, unito probabilmente ai farmaci che sono quasi tutti autotossici, l’ha portato a una sordità neurosensoriale profonda e conseguentemente a qualche piccolo disturbo dello spettro autistico.

Ed è proprio quando avete adottato Ihab che avete scelto di venire a Latina, per offrirgli una vita più semplice

Esatto, la nostra scelta di venire a Latina è stata proprio quella di potergli dare prima di tutto una qualità di vita migliore rispetto alla grande città, la possibilità di muoversi in maniera più semplice, di avere servizi teoricamente più accessibili e soprattutto di poter vivere a 300 metri dal mare, perché abbiamo fatto questa scelta di prendere una villetta vicinissima al mare. Tutto questo avveniva cinque anni fa e quando siamo arrivati abbiamo trovato una cittadina in pieno sviluppo. Eravamo molto contenti di quello che avevamo trovato e nell’anno del Covid, durante la seconda ondata, stare qui ci ha permesso di non isolare tanto il bambino, perché tra il giardino e il mare a 200-300 metri, l’abbiamo sentito pochissimo l’isolamento.

La difficoltà è arrivata però perché il bambino ha molto bisogno di assistenza, e poi ci racconterà lei di quanti terapisti ha bisogno, e le strutture presenti a Latina sono poche, e molto lunghe le liste di attesa.

Sì esattamente, lui ha bisogno ovviamente, essendo sordo e avendo fatto lo scorso anno l’impianto, di fare logopedia, ha avuto bisogno di una disfagista, di una neuropsicomotricista e ha due terapiste ABA del comportamento che vengono a casa. Ecco, per tutte queste figure non abbiamo trovato nessun aiuto nel pubblico ma tutte e solo e esclusivamente nel privato. Fate un conto anche approssimativo di quanto può venire a una famiglia una gestione di questo tipo.

Ha quantificato?

Certo, spendiamo  circa 1.500 euro al mese solo di terapia riabilitativa. Poi ha bisogno della babysitter perché ha la mamma lavoratrice, quindi è necessaria anche una babysitter a tempo pieno che vive con noi. Per fortuna abbiamo trovato una persona splendida che ha saputo molto bene interagire col bambino per cui è la terza figura di riferimento oltre mamma e papà, è una figura assolutamente affidabile. Però chiaramente ha il suo costo non indifferente.

La scuola com’è andata invece?

La scuola è andata piuttosto bene, lui ha iniziato, si è inserito bene, ha avuto delle buone insegnanti di sostegno, ha avuto l’assistente alla comunicazione che lo seguiva in maniera adeguata. I problemi sono cominciati due anni fa con le colonie, perché non hanno più avuto l’assistente alla colonia 1 a 1, ma sono diventate 1 a 3, fino a quest’anno che non hanno più avuto l’assistente alla colonia. E poi, da quest’anno, a scuola, c’è questo grosso problema che ad oggi 26 settembre non c’è ancora un minimo accenno ad avere l’assistente alla comunicazione, e per un bambino sordo profondo, non avere l’assistente alla comunicazione è veramente una cosa che rende pressoché impossibile l’inserimento a livello scolastico.

C’è un altro problema che è quello dell’isolamento.

Sì, il problema dell’isolamento è che lui avendo tutta una serie di problematiche, la sua cardiopatia che lo rende un pochino più fragile, la sordità, il lieve tratto autistico e l’iperattività è un bambino un po’ complesso da approcciare, anche se è un bambino di una solarità unica, chiunque lo ha incontrato si innamora di nostro figlio perché è veramente un bambino che ti strappa il cuore ed entra in sintonia in maniera veramente molto importante.

È il bambino degli ombrelloni.

Sì, esattamente, è il bambino degli ombrelloni perché lui ama aprire e chiudere gli ombrelloni e ha un’abilità incredibile per cui sulla riva del mare lo conoscono tutti perché alle sei e mezza del pomeriggio si fa a tutti gli stabilimenti per chiudere gli ombrelloni. Inizialmente sono spaventati di un bambino piccolo che fa questa cosa, poi capiscono che è più abile dei bagnini per cui lui si chiude più ombrelloni possibile, anzi io dico: fateglielo fare perché è bravissimo ed è la sua più grande soddisfazione.

Siete sempre convinti di restare a Latina?

Noi siamo abbastanza convinti di restare a Latina perché, ripeto, la qualità di vita rispetto alla grande città per lui è notevole. Anche mio marito è portatore di un handicap motorio quindi sicuramente ha una possibilità di movimento migliore che non in città. Però facciamo questo appello, anche attraverso questa opportunità, di creare un pochino più di strutture e un po’ più di facilitazioni per questi bambini che hanno questi problemi, nel pubblico, non solo nel privato e soprattutto di snellire queste liste d’attesa nei centri convenzionati. Un’altra cosa fondamentale è sbloccare quanto prima questa situazione degli assistenti alla comunicazione, alla persona, degli assistenti sensoriali a scuola, perché quest’anno i ritardi rischiano di essere veramente importanti. Non lo dico solo per noi, ma per dare voce ai tanti che vivono una condizione simile alla nostra.

Ihab ha cambiato di certo le vostre vite. Come avete vissuto l’arrivo di questo bambino con tanti bisogni speciali?

L’abbiamo incontrato sul nostro cammino e non ci siamo tirati indietro, sapendo che gli avremmo potuto dare molto per le competenze di entrambi, io sono medico, ma mio marito  è un fisico e con la sua statistica,  le sue capacità al computer, è stato utilissimo in questo percorso. E poi lui rispecchia esattamente il nome che ha: Ihab, nella sua lingua originaria, lui ha un’origine del Bangladesh anche se è nato a Roma, nella sua lingua significa “dono”. Ecco, per noi è stato veramente un dono che ci è arrivato a un’età avanzata, che però ha trasformato completamente la nostra vita nostra. E noi con il nostro amore, in primis, e poi anche con le nostre competenze abbiamo cambiato la sua.